Fietes Geschichte

Am 12.04.2012 erblickte iSAM_6151ch das Licht der Welt. Es ging mir eigentlich recht gut und die Ärzte haben auch nichts gefunden, was besorgniserregend sein konnte und so durfte ich nach 3 Tagen mit meiner Mama nach Hause fahren, wo schon mein großer Bruder (Jonas) und mein Papa auf mich warteten.

Nach zwei Wochen sah dann meine Mama, dass ich aus der Nase etwas geblutet hatte. Sie fuhr sofort mit mir zur Kinderärztin, wo ich dann untersucht wurde. Am Abend bekamen meine Eltern dann einen Anruf, dass ich sofort ins Krankenhaus müsse. Wir fuhren unverzüglich gegen 20:00 Uhr ins Krankenhaus Bremen Mitte, wo einige Tests an mir durchgeführt wurden. Ich blieb zusammen mit meiner Mama direkt im Krankenhaus. Mein Bruder und mein Papa kamen mich jeden Tag besuchen, doch auch das half alles nichts, mein Gesundheitszustand verschlechterte sich von Tag zu Tag. Schließlich entschloss man sich dazu, ein CT zu machen. Da ich schon ziemlich schwach war sank meine Körpertempe1839544ratur besorgniserregend und man wies mich auf die Intensivstation ein, wo nach zwei Tagen meine Temperatur wieder normale Werte erreichte. Hier und nach all diesen Tests stellte man fest, dass ich eine neue Leber benötigte, trotzdem waren noch weitere Tests notwendig. Meine Mama hat dann irgendwann gesagt, es wäre nun genug und wollte mit mir in ein Krankenhaus, das spezialisiert auf Lebertransplantationen ist. So ging es dann am nächsten Morgen ins Krankenhaus nach Hamburg in die Uniklinik Eppendorf. Dort sagte man uns dann, dass ich weitere Tests wahrscheinlich nicht überlebt hätte – Mama weiß halt immer was gut und zu tun ist.

In der Uniklinik Eppendorf wurde ich sofort ins künstliche Koma versetzt und auf die Intensivstation verlegt. Mama blieb bis spät iCIMG3645n der Nacht bei mir und hat sich sehr viel mit den Ärzten unterhalten, die ihr sagten, dass man ganz schnell eine neue Leber für mich bräuchte und man nicht wisse, wie lange die Medikamente und Instrumente der Klinik mir helfen könnten. In derselben Nacht wurde Mama dann im Ronald MB Donald Haus untergebracht, wo sie sehr lange wohnen sollte. Mein Bruder Jonas und mein Papa waren noch zuhause in Achim. Meine Oma kam dann für zwei Wochen zur Unterstützung meiner Mama. Mein Papa und mein Bruder kamen dann weitere zwei Wochen später zu meiner Mama, da Papa noch arbeiten musste, aber dann bis auf weiteres freigestellt wurde. Das war gar nicht so schlecht, denn so konnte er ganz lange bei meiner Mama und mir sein.
In dieser Zeit gab es mehrere Spender-Angebote für eine neue Leber für mich, doch leider passte keine zu mir. Mama war in diesen Tagen sehr oft am Weinen, denn sie hatte natürlich sehr viel Angst um mich, erst Recht, als meine Eltern zu einem Gespräch mit dem behandelndem Arzt gerufen wurden, der ihnen offenbarte, dass kaum noch Zeit sei. Man bräuchte in den nächsten zwei bis drei Tagen eine neue Leber für mich, oder ich hätte keinerlei Überlebenschance1864176 mehr.
Ich war jetzt schon fast 24 Stunden an das Dialysegerät angeschlossen und mehr konnte man zu diesem Zeitpunkt nicht für mich tun. Auf Drängen von Mama und Papa wurde Papa dann untersucht, ob es möglich sei, wenn Papa mir eine Hälfte seiner Leber geben würde. Es stellte sich heraus, dass die Leber von meinem Papa passen würde und so ertrug mein Papa klaglos alle Test, die sie an ihm durchführten um sicher zu gehen. Normalerweise macht man diese Tests verteilt über mehrere Wochen und Monate, aber Papa hat das alles in zwei Tagen über sich ergehen lassen. Am Tag vor der bevorstehenden OP, kurz vor der letzten Untersuchung erwischte uns noch eine eilige Krankenschwester und erzählte meinen Eltern, dass ich nun im OP liege und gleich eine neue Leber bekäme.

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Irgendwie hatte man in dem ganzen Stress vergessen, meinen Eltern nachts Bescheid zu geben, dass man eine passende Leber für mich gefunden habe – Es musste halt alles sehr schnell gehen.
Also hieß es für mich, um 05.30 Uhr ab auf den Operationstisch, auf dem ich dann bis 14.00 Uhr operiert wurde.
Irgendwie habe ich das alles dann auch gut überstanden und durfte nach drei Monaten endlich nach Hause!
Leider gab es in den kommenden Wochen sehr große Schwankungen in meinen Leberwerten, so dass in der darauf folgenden Zeit öfters eine Leberbiopsie durchgeführt wurde. Durch die Medikamente, die ich zu mir nehmen musste, haben sich tumorartige Geschwüre in Luft- und Speiseröhre gebildet, so dass das Atmen immer schwerer fiel, da ich kaum noch Luft bekommen habe.
Eine weitere Operation, dem Tumor Herr zu werden, hat auch nur zwei, drei Wochen geholfen und der Tumor kehrte zurück. Zwei weitere Operationen waren die Folge und eine Chemo-Therapie, aber nichts half …
Die Ärzte in der Uni Klinik Eppendorf waren am Ende mit ihrem Latein und überwiesen mich in eine Spezialklinik in Hamburg Altona, wo man weitere Tests mit mir durchführte, aber zu keinem Ergebnis kam. Auch hier, wusste man nicht weiter und meine Eltern hatten immer größere Angst um mich, mussten sie doch mittlerweile fürchten, mich nie wieder mit nach Hause nehmen zu können.SAM_6676fiete 3

Mama bestand dann darauf, noch eine zweite Meinung aus dem Krankenhaus Hannover (MMH) einzuholen und so ging es nach Hannover.
In Hannover haben sich dann zwei Ärzte meiner angenommen und mir neue Medikamente verordnet. Die Werte begannen sich zu bessern und die Umstellung tat mir sichtlich gut. In weiteren Untersuchungen hat man dann festgestellt, dass bei mir zusätzlich noch ein Immundefekt auftrat, den allerdings niemand so richtig erklären konnte.SAM_7087
So durfte ich also für das nächste halbe Jahr einmal im Monat ins Krankenhaus, wo ich dann immer eine Infusion mit Immunglobulinen bekommen habe, also Abwehrstoffe von gesunden Menschen, die mir zugefügt wurden.
Mama und Papa wurde dann erklärt, wie sie mir dann in Zukunft diese Infusionen auch zu Hause geben konnten, damit ich nicht immer ins Krankenhaus musste. Der einzige Unterschied ist, dass sie mir die Spritze nicht in die Vene geben, sondern sie unter die Haut gepiekst wird und deshalb jede Woche verabreicht werden muss.
Dank der Hilfe, die ich bekommen habe, kann ich nun ganz normal in den Kindergarten gehen und ihr könnt mir glauben, da habe ich einen Riesenspaß!

Ich möchte meiner Familie danken, dass sie immer für mich da waren und sind und dass ich die beste Mama, den besten Papa und den besten Bruder der Welt habe … und demnächst natürlich die beste Schwester der Welt!

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Eine riesen Überraschung für Fiete und Jonas

Letzte Woche Freitag haben wir von Frau Ester Peter und Marcel von dem Verein KinderLeben Besuch bekommen. Sie haben zusammen mit dem Spender Herrn Muth (von http://www.childrens-network.de/) Jonas und Fiete einen Herzenswunsch erfüllt. Sie haben beide jeder ein super Kettcar bekommen.

Wir möchten uns als Familie ganz herzlich bei Euch für diese großartigen

Geschenke bedanken. Gleichzeitig ein großes Danke schön für Euer

Engagement, für Familien in Not.Ihr steht immer mit Rat und Tat den Familien zur Seite.

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DANKE DANKE DANKE

 

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Ein super

Tag im Tierpark Hagenbeck dank

http://www.kinderleben-hamburg.de/

 

Wir wurden von Ester und Marcel vom Verein Kinderleben-Hamburg in den Tierpark Hagenbeck eingeladen. Wir möchten uns bei euch für einen wunderschönen und unvergeslichen Tag bedanken. Ihr habt uns einen tag geschenkt den wir so schnell nicht wieder  vergessen werden… Wir haben für ein paar Stunden alle sorgen hinter uns gelassen.

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 Danke Danke Danke für diesen schönen Tag

 

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Ein Bericht aus der Freizeit Revue über Fiete und Lilli

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