Spenden Aufruf für Lilli und Fiete…!!!

Jonas,Fiete,Lilli

Ich, Jonas 9 Jahre habe einen Wunsch – Fiete , Lilli und meine Eltern, sowie ich brauchen eure Unterstützung.

Wir sind eine Familie , die nicht so einen guten Start ins Familienleben hatten.
Als unsere Eltern sich kennen lernten träumten sie von einer glücklichen kleinen Familie.
Vor 9 Jahren wurde ich Jonas geboren. Alles schien perfekt und als sich mein Bruder Fiete ankündigte freuten wir uns alle.
Aber leider war Fiete gleich schwer krank….kein Arzt wusste was er hatte bis er mit nur 3 Wochen auf der Intensivstation, um sein Leben kämpfte. Fiete mein kleiner Bruder und meine Mama mussten in der Klinik bleiben. Dann kam der Tag der Wettlauf mit der Zeit.
Fiete brauchte eine Spenderleber.
Die ganze Familie stand Kopf. Nach vielen Wochen war es soweit. Fiete bekam ein Spenderorgan mit nur 6 Wochen alt. Er ist und war ein Kämpfer, seitdem feiern wir Fietes Geburtstag 2x mal im Jahr. Wir sind dem Spender und seiner Familie unsagbar dankbar.
Als sich dann unsere Schwester ankündigte freuten wir uns alle sehr und waren glücklich. Doch nach der Geburt ging es Lilli auch nicht gut und musste auf der Intensivstation behandelt werden.
Keiner wusste genau was da los war. Dann machten sie viele Untersuchungen und stellten fest Fiete und Lilli sind an einer ganz unheilbaren tödlichen seltenen Krankheit erkrankt.
Niemann Pick heißt die Krankheit.
Sie werden sich nicht so entwickeln und irgendwann ihr Gedächtnis (Kinderdemenz) und Gehfähigkeit verlieren und alle anderen Fähigkeiten auch.
Schwerstbehindert Sterben.
Keiner in unsere Familie wusste davon. Seitdem ist unser Familienleben eingeschränkt.
Viele Krankenhausbesuche, Arztbesuche und kein Urlaub, Besuche der Familien oder Ausfahrten. Wir können einfach nicht weg.
Ich würde so gerne mit Mama, Papa und meinen Geschwistern mal an die Nordsee fahren oder nur in den Zoo, oder mal wo anders hin, aber wir haben kein passendes Auto dafür.
Es ist zu klein und zu alt, denn wir müssen viele Hilfsmittel für Fiete und Lilli immer mitnehmen.
Meine Eltern und Familien haben leider nicht so viel Geld, umso ein großes Auto / VW Bus zu kaufen, um alles dann mit nehmen zu können z.Bsp. 2 Rehabaggys, später angepasste Rollstühle, Überwachungsgeräte, diverse Windeln und viele Kleidung, Medikamente, sowie zwei Begleitpersonen – Krankenschwestern für die medizinische Begleitung & Versorgung und vieles mehr.
Weil durch die aufwendige Pflege und Krankenhausaufenthalte meiner Geschwister verlor mein Papa seinen Job, da immer Mama oder Papa mit Lilli und Fiete zusammen dort bleiben mussten. Und einer von beiden musste ja mich zu hause versorgen.
Mir wäre es sehr wichtig, als großer Bruder, denn bald werden Fiete und Lilli ihr Gedächtnis und ihre Gehfähigkeit ganz durch die Krankheit verlieren, aber ich als großer Bruder kann mich dann daran erinnern, wie schön es war mit meinen Geschwistern und Eltern Ausflüge zu machen. Sowie in der Zunkunft auch.
Außerdem brauchen meine Eltern das Auto, um diverse Fahrten zum Arzt und Krankenhaus zu bewältigen.
Bitte helft uns, dass dieser Traum Wirklichkeit wird. Wir danken Euch vom ganzen Herzen.
Alles was über die Summe für das Auto gespendet wird – werden wir an die Niemann Pick Selbsthilfegruppe Stiftung/Forschung in euern Namen weitergeben

DANKESCHÖN SAGT JONAS

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Caritas-Stiftungsfonds AHoi
Sparkasse Bremen

IBAN:DE40 2905 0101 0082 4825 89
Swift-BIC:SBREDE22XXX

Verwendungszweck: (Hilfe für Lilli und Fiete Auto)

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PayPal: https://www.paypal.com/paypalme/FieteCon

Verwendungszweck: (Hilfe für Lilli und Fiete Auto)

 

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Fiete Con 2016

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Diesen Patch wird es dann leider erst 2017 geben …
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Liebe Freunde von Fietes Con, liebe BattleTech Spieler & Familien,

Leider habe ich keine guten Neuigkeiten für euch. Schweren Herzens muss ich die Fiete Con 2016 absagen.

Dafür gibt es zwei Gründe, der wichtige zuerst:
Am 11.12.2015 wurde unser drittes Kind, unsere Tochter Lilli geboren.
Ein Grund zur Freude und wir, Franzi und ich, aber auch Fiete und Jonas, sind ganz vernarrt in die Kleine.
Aber leider auch ein Grund zur Traurigkeit, denn bei Lilli wurde die gleiche Grundkrankheit festgestellt, die auch Fiete hat und das obwohl uns die Ärzte vor der Schwangerschaft sagten, dass weder eine erbliche noch sonstwie genetische Ursache für Fietes Krankheit vorliegt. Auch während der Schwangerschaft waren die Werte und alle Untersuchungen in Ordnung und nichts deutete darauf hin, dass auch Lilli krank sein würde, obwohl die Schwangerschaft gegen Ende nicht leicht war.
Umso größer natürlich der Schock.

Zudem hat uns die Jugendherberge vor einigen Wochen eine Absage für den eigentlich schon feststehenden Termin gegeben, da hier nun für etwa ein Jahr Flüchtlinge untergebracht sind.
Wir hatten uns schon nach Ausweichmöglichkeiten umgeschaut und auch das ein oder andere gefunden, so dass wir im besten Fall nicht hätten absagen müssen und euch einfach nur den neuen Ort genannt hätten, aber es wäre alles etwas weiter von meinem Wohnort entfernt und wie ihr euch sicher vorstellen könnt, werde ich in den kommenden Monaten noch mehr eingespannt sein und würde dadurch noch weniger selber vor Ort sein können, als dies bei der ersten Fiete Con schon der Fall war.
Auch für die Planungen habe ich weder Zeit noch Energie und auch wenn mein Team mir alles abnehmen würde, möchte ich das selber nicht.

Wir, die Hoppmanns als Familie, stehen wieder vor einer großen Herausforderung und wir alle werden jede Kraft brauchen, die wir aufbringen können, um Lilli auf den gleichen guten Weg zu bringen, wie Fiete.

Fiete macht weiterhin ganz großartige Fortschritte und so hoffen wir, dass auch seine Schwester seinen Kampfgeist hat und vor allem sie mit uns diese schwere Zeit genauso gut meistern wird wie ihr Bruder.

Dann wird es bestimmt bald wieder eine Fiete Con geben.
Euch allen ein riesen Danke für euer Verständnis

Euer Sascha

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Fiete Con 2016

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So langsam stehen die letzten Con’s des Jahres vor der Tür und die Planungen für das kommende Jahr sind in vollem Gange – Fiete’s Con mit seiner wunderschönen Lokation in Achim darf natürlich auch nächstes Jahr nicht fehlen – Save the Date! Deutschlands Charity Convention zur Unterstützung von Kindern lädt wieder ein.

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Fiete Con 2015

Es ist wieder so weit, vom 29.05 – 31.05.2015 findet in Achim die zweite Fiete Con statt. Auch dieses Jahr steht die Fiete Con im Namen der Familie. Es wird wieder ein super schönes Wochenende, natürlich wieder für Groß und Klein.

Es erwartet Euch, wie auch schon letztes Jahr, ein schönes gemischtes Rahmenprogramm. Der Fiete and Brother Cup wird wieder ausgespielt, ein klassisches 120 Tonnen Turnier auf der 3025er Zeitschiene. Auch der Titel des Ritters der Inneren Sphäre wird zu Ehren der Kleinen wieder ausgespielt. Abgerundet wird das offizielle Programm noch durch ein schönes Szenario auf der Zeitschiene 2750, so dass genug Zeit für Chapterfights, gute Gespräche und Fachsimpelei zur Verfügung steht.

Wir möchten dieses Mal Spenden sammeln für die Picks – Kiste (Seelentröster-Kiste) wo sich die kleinen tapferen Kinder nach der Blutuntersuchung etwas aussuchen dürfen.

Es sind kleine Gegenstände wie Buntstifte, Spielzeugautos, Heftchen mit Spielzeug, Spielzeugketten für die Mädchen, Stofftiere und all die anderen Dinge, die Kinderherzen höher schlagen lassen.

Bedingung muss, auf Grund der Hygienevorschriften aber sein, dass all diese Sachspenden noch verpackt und ungeöffnet sind.
Wir werden eine solche Box auf Fietes Con aufbauen, in die jeder dann gerne etwas dazu legen darf. Natürlich besteht auch die Möglichkeit, sollte man nicht an der Con teilnehmen können, uns solche Sachspenden zuzuschicken, wir werden uns darum kümmern, dass diese weitergeleitet werden und in die richtigen kleinen Händchen gelangen.
Meine Adresse bekommt Ihr, wenn ihr mich persönlich anschreibt.

Für das leibliche Wohl ist natürlich ebenfalls wieder gesorgt. Die Getränke wird es wie letztes Jahr zu normalen und erschwinglichen Preisen direkt vor Ort geben. Als einziges alkoholisches Getränk wird es Bier geben. Solltet ihr Euch entsprechende andere härtere Getränke wünschen, so sind diese selbst mitzubringen und bitte in Maßen, bitte nicht zu verwechseln mit Massen, zu genießen. 😉

Zum Übernachten haben wir wieder viel Platz in der Jugendherberge. Alles was Ihr tun müsst, ist, wie in Jugendherbergen üblich, Bettwäsche und Bettlaken von zu Hause mitbringen. Zur Not ist auch das Ausleihen von Bettwäsche vor Ort Bettwäsche gegen eine kleine Leihgebühr möglich.

Das ganze Wochenende wird, wie auch schon letztes Jahr 50 Euro pro Person kosten. Darin sind enthalten sind zwei Übernachtungen, sowie das komplette Essen. 2x Frühstück, 1x Abendessen 1x Großes Barbecue. Kaffee und Tee so viel man möchte.

Wer am Samstag anreist, bezahlt 30 Euro. 1x Übernachtung 1x Frühstück 1X Großes Barbecue, Kaffee und Tee so viel man möchte.

Tages Gäste bezahlen dann 10 Euro, darin inbegriffen 1x Großes Grillen, Kaffee und Tee so viel man möchte.

Auch die Anreise mit dem Wohnwagen wird wieder möglich sein.

Wir freuen uns riesig auf Euer Kommen.

Euer Fiete Con Team